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22/10/2016

Las asociaciones de pacientes favorecen la mejora de la calidad de vida de las personas

En este mes considerado “de la artritis” debido a las diferentes acciones y actividades que las asociaciones de pacientes realizan en octubre para dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad crónica y autoinmune, la campaña anual promovida por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), “Activo frente a la artritis, mes a mes”, rinde un homenaje al trabajo de las asociaciones. A través de ella se pretende dar a conocer los beneficios que aportan estos colectivos tanto a las personas que padecen la enfermedad y a sus familiares como a la sociedad en general.

Detectar problemas sociales

Como síntomas generales de la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y las espondiloartritis se suelen destacar la inflamación de las articulaciones y el dolor. Sin embargo, debido a la naturaleza crónica y autoinmune de la enfermedad; al originar otra serie de síntomas “invisibles”, como son el cansancio o la rigidez; y como consecuencia del desconocimiento de la población sobre la patología, la calidad de vida de las personas con artritis se ve mermada. Y es que la falta de comprensión o el aislamiento, entre otros problemas sociales, suelen ser comunes e impactan negativamente en la salud de las personas con artritis.

Para poder detectar y resolver situaciones problemáticas se necesita el trabajo de las asociaciones de pacientes, ya que como se expone en el estudio “Patient-reported outcomes as end points in clinical trials in rheumatoid arthritis”(1) su participación en diferentes estudios ha sido determinante para tener en cuenta la vivencia del paciente y abordar aspectos que quedan fuera de la valoración clínica. A su vez, en las conclusiones de dicho estudio se valora la participación de las asociaciones para poder hacer frente a las discordancias que pueden surgir entre la percepción que el profesional sanitario tiene sobre los resultados del tratamiento y la que tiene el propio paciente pero no consigue transmitir claramente.

Su papel en la terapia multidisciplinar

Gracias a la variedad de tratamientos que existen hoy en día para tratar las diferentes artritis, la enfermedad puede ser controlada desde el punto de vista clínico, pero las alteraciones psicológicas y sociales que presentan un elevado número de pacientes necesitan otro tipo de terapias que no siempre se ofrecen y, sin embargo, es necesario para que la persona goce de una buena calidad de vida. Así se indica en el trabajo “A structured literature review of the burden of illness and unmet needs in patients with rheumatoid arthritis: a current perspective”(2) al poner de manifiesto que a pesar de que la artritis esté bien controlada, un elevado número de personas no tiene la vida social deseada, por lo que es necesario llevar a cabo estratégicas no farmacológicas y psicosociales procedentes de las asociaciones de pacientes. Para llevar a cabo este trabajo se contó con la colaboración de un grupo de pacientes que hizo hincapié en la importancia de que las personas con artritis sean tratados de manera multidisciplinar con el objetivo de conseguir un buen manejo y seguimiento de la enfermedad, ampliar sus conocimientos, y fomentar el diálogo médico-paciente, aspectos que en muchos casos están siendo cubiertos a través de las asociaciones.

Esta afirmación la comparte la Dra. Montserrat Romera Baurés, responsable de la Comisión de Comunicación y Relaciones con Pacientes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatóloga del Hospital Universitari de Bellvitge “La agrupación de personas físicas unidas por padecer una determinada enfermedad reumática contribuye al apoyo mutuo, desde la experiencia compartida, asesorando en el auto-cuidado y apoyando en el ámbito psicológico y ocupacional. Las organizaciones de pacientes promueven el conocimiento de la enfermedad y dan información para que los afectados tengan el máximo criterio y puedan implicarse en decisiones que indudablemente mejoran su calidad de vida”. Para la reumatóloga es fundamental que las personas con artritis estén bien informadas para mejorar su calidad de vida “Un paciente informado siempre entenderá mejor su enfermedad y los distintos tratamientos a los que puede tener acceso y será más responsable en el control y seguimiento de la misma”, a lo que añade “Las asociaciones son el mejor vehículo para ello si ofrecen información contrastada y de calidad”.

Su ubicación en el sistema sanitario

En los últimos años las asociaciones de pacientes están adquiriendo más peso dentro del sistema sanitario al participar, e incluso ser protagonistas, en acciones promovidas por consejerías de salud y por el propio Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad. A su vez se están aunando esfuerzos a través de diferentes plataformas formadas por asociaciones de pacientes, entidades en las que está integrada ConArtritis, con el objetivo de velar por los derechos y necesidades de los pacientes. La opinión de la Dra. Romera es acorde con esta realidad “Uno de los objetivos de las organizaciones de pacientes debería ser la participación en la política sanitaria y en la defensa de los derechos de los afectados. La creación de mecanismos de participación en la toma de decisiones implicando a todos los ciudadanos, sean pacientes o no, podría mejorar la eficacia asistencial y terapéutica”.

¿Qué hace una asociación de pacientes por ti?

Aunque se pueden enumerar más acciones, desde ConArtritis destacamos las siguientes funciones que desde las asociaciones de pacientes realizamos para mejorar la calidad de vida de las personas con artritis y favorecer el funcionamiento del sistema sanitario:
Apoyo social y psicológico a las personas con artritis y sus familiares.
Orientación, información y formación sobre la enfermedad, recursos disponibles, empleo y ayudas que favorezcan su bienestar. En nuestro caso lo realizamos a través del Servicio de Información y Orientación, y el Servicio de Información Laboral.
Colaboración con los profesionales sanitarios para que las personas acepten mejor su enfermedad, preparen el momento de la consulta y sepan comunicar lo que les pasa.
Proporcionar información de calidad y contrastada por especialistas a través de diferentes vías.
Recoger y dar a conocer la situación real de las personas con artritis.
Hacer visible una enfermedad que a los ojos de la mayoría de las personas es invisible.
Ejercer de intermediarios entre la administración pública, empresas privadas y las personas que padecen la enfermedad para mejorar los recursos.

Permanece #ActivoAR “formando parte de una asociación”
Este es el lema elegido en el mes de octubre para la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” que ConArtritis, con la colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie, Lilly, MSD y Pfizer, está llevando a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta la necesidad de hacer más visible la artritis para evitar situaciones de incomprensión, aislamiento y que las personas que padecen esta enfermedad tengan más fuerza dentro de la sociedad a través de las asociaciones, se pide a los propios pacientes, familiares, y a toda la sociedad que muestren a través de fotos y videos cómo están “Activos frente a la artritis” siendo parte de una asociación o apoyando su labor. En la foto se debe aparecer haciendo la señal de “Victoria” y publicarla en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram, con el hashtag #ActivoAR. Todas las imágenes se recopilan en la galería de fotos de ConArtritis.



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