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14/04/2015

Aimar... Una historia de superación

Aimar es un niño de 3 añitos muy activo, dinámico y con una carita de ángel de las que te sacan una sonrisa con sólo mirarle. No me ha dejado sacarle algunas fotografías para esta entrevista porque, me he dado cuenta, de que lo único que quería era montar en su bicicleta y jugar con su primita en el parque de la guarde. Así que ha sido, Mónica, su madre, la que me ha proporcionado el material fotográfico para que todos vosotros podáis conocer la historia de este pequeño con carita de “ángel” y una fortaleza sin límites. Aimar tenía 10 meses de vida cuando le diagnosticaron artritis idiopática infantil. Una enfermedad crónica de la infancia, de origen autoinmune y muy dolorosa que se caracteriza por la inflamación articular persistente con dolor, hinchazón y limitación de movilidad. Catalogada como “enfermedad rara” a priori no tiene curación, aunque sí tratamiento paliativo. Su madre, Mónica, es una mujer joven, positiva, inteligente y llena de vida. Una de esas personas que brillan con luz propia y con la que se te pasan las horas sin darte cuenta. Ella nunca imaginó que algo así pudiera ocurrirle a su pequeño pero ante el duro golpe que le había dado la vida y su actitud optimista ante la adversidad decidió afrontar la situación con valor, coraje y valentía para que su hijo tuviera una calidad de vida igual a la del resto de los niños de su edad.



Actualmente lucha por el reconocimiento de esta extraña enfermedad que afecta a 80-90 niños por cada 100.000, a través de LEVAR (Liga de enfermos vizcaínos de artritis reumatoide).



¿Cómo descubristeis que Aimar sufría de Artritis idiopática infantil?

Todo comenzó a la edad de 10 meses cuando pudimos comprobar que se le había inflamado un tobillo. Al principio no le dimos importancia pero al no remitir la inflamación decidimos acudir al especialista del hospital de Cruces en la localidad de Barakaldo (Vizcaya). Allí le sometieron a una serie de pruebas diagnósticas y fue entonces cuando descubrimos la enfermedad.



¿Cuál fue vuestra primera reacción?

La verdad es que de primeras pensamos que no sería tan grave, que quizá los “brotes” de los que nos hablaba la doctora, serían de un tiempo muy limitado, una o dos veces al año…pero nada más lejos de la realidad. Con el tiempo fuimos siendo conscientes de que un “brote” no era una cuestión de días sino que podía mantenerse años, como es el caso de Aimar, que comenzó con 10 meses y continua después de 3 años. Además es una enfermedad muy dolorosa que está supeditada a medicación constante.



En que medida afecta esta enfermedad a vuestro pequeño Aimar?

A sus 3 años ha tenido afectados los tobillos, rodilla, hombro, codo y muñecas…cuando hablo de "afectar" me refiero a la movilidad de las articulaciones y los dolores crónicos. Aunque no me quejo porque, por lo menos, a mi hijo sólo le afecta a las articulaciones. Hay otro tipo de artritis que afecta a los órganos vitales y es mucho más peligrosa. También Se le ha complicado la vista debido a la enfermedad. Mi hijo está sujeto a medicación diaria paliativa, es decir, que a pesar de recibir el tratamiento adecuado la enfermedad no desaparece y no se puede estimar el tiempo que la padecerá. No podría subsistir sin sus medicamentos.



¿Cuál es vuestra actitud con vuestro hijo ante esta enfermedad?

Cuando supimos el diagnóstico nos pusimos en contacto con padres que tenían hijos en condiciones similares y llegamos a la conclusión de que fuera él quien pusiera sus propios límites. Los niños son muy inteligentes y cuando algo les duele toman medidas para que ese dolor no vuelva a aparecer. A Aimar le duelen las piernas cuando juega al futbol así que es él mismo quien toma la decisión de no jugar porque sabe que si lo hace tendrá dolor. Si somos nosotros quienes le imponemos la prohibición, crecerá pensando que no es capaz de hacerlo por si mismo y es lo que tratamos de evitar.



¿Qué es lo que reivindicas de cara a esta enfermedad?

Como padres de nuestro hijo Aimar somos afectados directos de esta enfermedad y pertenecemos a LEVAR que es la liga de enfermos vizcaínos de artritis reumatoide ( www.levar.es). El problema de esta afección catalogada como “rara” es que no tiene ningún tipo de reconocimiento por lo que pedimos una mayor sensibilización social con respecto a esta enfermedad desconocida y, sobre todo, que el organismo de apoyo a las aulas escolares la reconozca para que se puedan aplicar medidas y haya herramientas suficientes para poder abordar la problemática en el propio centro escolar. Aimar tiene 3 años y pronto aprenderá a escribir pero en las condiciones que tiene el codo, se que necesitará un apoyo extra y es ese “apoyo” lo que no tenemos en el centro. En ocasiones falla la medicación y el niño tiene que permanecer semanas e incluso meses con tratamientos que afectan a su escolarización y es muy complicado ir todo el día con los justificantes médicos teniendo que explicar a todo el profesorado que tu hijo padece una enfermedad crónica que necesita tratamiento las 24 horas. Por estos motivos y otros muchos más necesitamos YA un reconocimiento.



¿Hay alguna actividad más recomendable que otra para estos casos?

Si, hay dos deportes muy recomendables para la artritis idiopática infantil. Uno es el ciclismo porque ayuda a reforzar los músculos de todo el cuerpo protegiendo así las articulaciones y otro es la natación que además de facilitar la sincronización en los movimientos refuerza por igual brazos y piernas. A nuestro hijo Aimar le encanta montar en bici así que…



¿Cómo es la vida diaria de tu hijo en estos momentos?



En un principio, cuando nos comunicaron el diagnóstico vimos el futuro muy negro y se nos cayó el mundo encima. Pensábamos que habíamos tocado fondo...pero según fue pasando el tiempo fuimos conscientes de que es él quién nos ayuda a sobrellevar la situación con su sonrisa, sus juegos y su actividad. Creo que los niños se adaptan a todas las situaciones sean cual sean así que es mejor en estos casos tratar el tema con absoluta naturalidad. Aimar sabe que cuando le duele alguna parte de su cuerpecito es la enfermera la que le da las medicinas para que no tenga “pu-pu” y él lo asume y se adapta. Dejamos que el niño monte en bicicleta, juegue, corra y disfrute de la vida como cualquier otro niño hasta que él mismo diga “basta”. Nosotros evolucionamos con él. La medicación le da una calidad de vida increíblemente superior a nuestras expectativas. Aimar es un niño de 3 años muy social y que en estos momentos, gracias a nuestro cariño, el de sus amiguitos y la medicación no hay nada que se le ponga por delante.

 Aimar y Mónica.jpg


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